Malattie rare: quando la rete aiuta davvero

Pubblicata in: News 01/02/2018

Nasce la piattaforma MalatiRari Live! che consente di mettersi in contatto con specialisti e malati della stessa patologia, permettendo a chi soffre di una malattia rara di non affrontare da solo il suo calvario.

Cosa vuol dire esattamente essere affetti da una malattia rara? Vuol dire essere i soli, tra migliaia di persone, a soffrire di una patologia per la quale spesso non esiste ancora una cura e nemmeno una diagnosi. Per l’Unione Europea, una malattia viene definita rara quando affligge non più di 5 pazienti ogni 10.000 abitanti e, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, le malattie rare sono più di 7000, di cui l’80% di origine genetica, mentre il 75% si manifesta quando si è ancora bambini.

Soffrire di una malattia rara vuol dire anche essere affetti da una patologia spesso progressiva, degenerativa e il più delle volte disabilitante. Gesti che prima si facevano senza neanche pensarci, spesso diventano imprese ciclopiche per chi, giorno dopo giorno, perde la sua capacità di movimento. Al dolore fisico e alla sofferenza psicologica che attanagliano il malato, si aggiungono anche le difficoltà dei familiari che lo sostengono, giorno dopo giorno, in questo percorso così accidentato.

Alla sofferenza e ai problemi che una malattia rara comporta, si aggiunge un insormontabile senso di impotenza e di solitudine che si prova nell’affrontare una condizione così poco conosciuta e condivisa. Le istituzioni spesso sono impreparate nel dare risposte alle tante domande che un malato raro si pone e, al tempo stesso, non è facile mettersi in contatto con un professionista che sia in grado di seguirlo in questo cammino ancora inesplorato.

Quando si soffre di una malattia rara, alle problematiche prettamente legate alla condizione della salute, se ne aggiungono mille altre di ordine pratico. Per esempio, come rivendicare il diritto all’esentabilità, come ottenere l’invalidità, come comportarsi se la patologia di cui si soffre non è ancora stata inserita nell’elenco delle malattie rare esentabili?
Un grande passo avanti è stato fatto grazie al progetto RINGS (Rare Information Network Generating Solutions), promosso da UNIAMO FIMR onlus e co-finanziato dalla Fondazione Vodafone Italia. Il progetto RINGS ha permesso la creazione della piattaforma di teleconsulto MalatiRari Live!. La piattaforma progettata da Veasyt.com (si pronuncia visit), spin-off dell’Università Ca’ Foscari di Venezia, specializzata  in servizi digitali per l’abbattimento delle barriere della comunicazione, permette ai malati rari di mettersi in contatto con altri pazienti, con medici, specialisti, associazioni, psicologi e consulenti amministrativi, attraverso semplici video consulti.

Fondamentale in questo campo è poter condividere esperienze e chiedere consulenza in tutto il mondo, senza l’ostacolo della lingua. Senza dover scaricare software specifici, la piattaforma mette a disposizione interpreti professionisti, specializzati nelle materie trattate, che renderanno possibile lo scambio verbale tra persone di diverse nazionalità. Tra i tanti linguaggi, non manca la lingua dei segni per i non udenti, e la CAA, la Comunicazione Aumentativa e Alternativa, che consente a disabili con bisogni comunicativi più complessi, di esprimersi.

Nulla come internet può essere più importante quando si soffre di una malattia rara. La rete permette di entrare in contatto con chiunque soffra della stessa patologia, anche se vive nell’altro capo del mondo, e rende possibile l’accesso a pubblicazioni di ricerche, articoli, opinioni. Ma, attenzione, la rete tende anche molte trappole: fakenews e dichiarazioni di chi non ha competenze, spesso generano false speranze e problematiche ancora più gravi in chi prende per oro colato tutto ciò che appare sullo schermo del pc. Con la piattaforma MalatiRari Live! questo rischio è scongiurato.

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